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2014.12.13

Suite Night Classic vol.27(難病・遠位型ミオパチー支援イベント)

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ミュージシャンとしての活動のかたわら、林未来彦さん・安田崇さんの二人が、それぞれの友人がかかえる難病「遠位型ミオパチー」のためのチャリティイベント「Suite Night Classic」を続けて、今回で27回目とのこと。足かけ6年にわたるその活動の、「問題意識を手放さない、そのグリップの強さ」には感服するしかない。

今日は梅田の「S’n緑an(しんりょくあん)」というカフェ・ギャラリーにて、遠位型ミオパチーの現況についてのプレゼンや、クリスマスをメインテーマにした生演奏ライヴが行われた。

「遠位型ミオパチー」とは、心臓から遠い部分の筋肉から徐々に活動機能が失われていく難病とのことで、治療法や薬が確立されておらず、20歳代に発病することが多いらしい。(くわしくはこちら

そしてこのたび、「難病新法」が新しく制定され、来年1月から「研究事業」ではなく「法律」として新たな局面を迎えるとのことで、ここにきて遠位型ミオパチーも難病指定をされたとのこと。ここで治療薬や治療方法への研究資金が回ることで、一刻も早い進展が期待されている状況なのであった。

プレゼンのなかでも言われていたことだが、法律などが整備されることはもちろん大事なことである一方、いざその制度を利用するにしても、体が思うように動かない当事者の人々にとって、これらの制度的な知識を自分から入手したり検討したり、そして膨大な書類を書いたりすることについては、どうしたってサポートや助け合いを必要とする。
そして今あらためてネットで調べてみても、難病新法がつくられることで、状況によってはまだまだ問題点が山積みになっている気配もあったりする(こちら→『難病新法制度案まとめ』)。

でもこうして、地道ながらも、光があたらなくても、自分たちのフィールドで、自分たちなりにできることを続けていくことでしか何も進まないとすれば、それが最善のプレーであることを、主催者とそこに賛同して集うミュージシャンの方々の良い意味で飄々とした雰囲気は教えてくれる気がする。
「できないこと、むずかしいこと」は認識するのは簡単なんだろうけど、それでもなお、何かに向かって一歩でも進めること、そこで必要となるエネルギー源のひとつとして、音楽やアートのチカラというのは有効だと信じたい。

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林さん、私のシャツ着てくれてありがとう!(笑)


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